La visite au neurologue

Hier , visite à la neuro au Mans , en décembre nous sommes allés revoir la neuro de Paris 10 ans qu'elle nous avait pas vu ,elle nous a pas sauté au coup mais presque , sympa de voir des docs humains ^^ , elle a écrit à celle au Mans qui elle même a beaucoup apprécié ,sa lettre dans laquelle , elle mets sa joie de nous avoir revu .

Donc , elles sont d'accord pour dire que j'ai bcp de médocs ba oui mais avec ce traitement de cheval je fais des crises tous les jours des états de mal , pas simple tout ça 

On augmente un médoc de 400ml le soir , prise de sang de contrôle à faire en fin de semaine il faudrait pas je sois en zone toxique non plus hein ??? on va éviter les conneries .

Elle s'occupe de voir pour me faire , faire un IRM , cérébral , rénal et ovariens alors 

Cérebral  :Les nodules sous épendymaires sont à surveiller par IRM jusque vers 20/25 ans : ensuite, on sait qu’ils n’évolueront plus s’ils n’ont jamais grossi auparavant. 

Cette surveillance permet de dépister les rares cas où ces nodules se mettent à grossir et donnent des astrocytomes à cellules géantes qui risquent de provoquer une hypertension intra crânienne qu’il faut alors traiter.

Les reins :

La STB entraîne souvent la présence d’angiomyolipomes dans les reins. Ils apparaissent en général après l’âge de 5 ans et se développent surtout à l’adolescence et à l’âge adulte. Ils sont souvent asymptomatiques et la fonction rénale est assez rarement mise en cause dans la STB.

Un bilan échographique initial permettra de préciser l’étendue des lésions et de détecter une éventuelle polykystose rénale : celle-ci est rare, mais peut exister si la STB résulte d’une anomalie génétique particulière, à savoir une délétion de grande taille impliquant à la fois les gènes TSC2 et PKD1.

Par la suite, une surveillance échographique systématique est recommandée, tous les 2 ou 3 ans pour évaluer l’évolution des éventuels angiomyolipomes. On surveillera tout particulièrement les angiomyolipomes à forte composante vasculaire, car ce sont les plus susceptibles de saigner et d’entraîner des complications.
Lorsque ceux-ci atteignent 4 cm, la question d’une embolisation doit être posée. Dans certains cas, une ablation partielle du rein peut être nécessaire.

La plupart des recherches actuelles portent sur la mise au point de médicaments aptes à faire régresser ces angiomyolipomes, de façon à éviter ou faciliter un futur geste chirurgical si necessaire. (le gauche a eu une néphrectomie et le droit embolisé , j'ai aussi vu avec maman un Pr de Tours qui est venu , pour expliquer à maman qu'un médicament était sur le marché pour freiner la progression des kistes mais trop de contraintes pour moi .

ovaire : car j'ai un kyste dessus et on voit de quel origine il est  ....

et comme l'IRM sera fait en anesthésie générale elle va voir pour me faire un détartrage  la totale  ...

Voilà pour mon ange , ça aurait pu être mieux... la semaine prochaine écho rénale et doc pour voir l'évolution de ces put***s de kystes qui grossissent donc à surveiller de très très prés :( 

Comments

[lysiane]

Encore plein d'examens pour ton Ange bon courage pour vous tous et bisous