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Vient -on au monde pour souffrir ?dés notre naissance , puis les docteurs en tout genre nous sauvent , pour vivre , pour leur devoir , pour le serment qu'ils ont signé ! mais nous les bébés,que nous sommes ,pour notre vie future , pour celle de nos familles ils y pensent ? vivre dans la douleur car oui je souffre tous les jours de ces foutues crises d'épilepsies qu'aucuns médicaments est capable de me soigner , pour ma famille qui souffre maman qui se sent impuissante face à mes crises , qui a le coeur qui saigne , pour papa qui dit rien mais qui le vit mal aussi , mes soeurs , mon frère et mes neveux et nièce qui se demandent ce que je fais . N'aurait -il pas été plus simple pour tout le monde que je parte à 4 mois quand j'allais très mal ??? ou plus tard avec mes reins ???? Vous savez tous que c'est ma maman qui écrit vu que je sais pas parler encore bien moins écrire , mais là depuis mercredi je vais  mal elle en a marre de me voir comme ça , molle pas tenir debout , rire en forme de crise je vous assure qu'il faut du courage je tombe , me débat . Donc là ce soir elle se pose mille et une  question , doit-elle m'emener à l'hopital tout en sachant qu'il ne m'ont jamais vu donc batterie 'examen qui font me faire chier , perf que je vais arracher car bien sûr si maman dit il lui faut du rivotril en intraveineuse ils vont la regarder en se disant non mais elle nous donne des ordres !! ELLE EST QUE LA MAMAN  ha oui j'avais oublié fait pas d'études mais ma fille je la connais mieux que personnes .

Donc je jongle avec les médocs en espérant que demain sera meilleur , là mon grand bébé d'amour joue dans sa chambre je vais aller la mettre au dodo

Voilà son ressenti ce soir ras le bol , de voir ce que j'ai de plus "chair" au monde souffrir et moi de rester comme une conne à la consoler , la câliner lui dire que je suis là , mais impuissante ................

Mon ange avec son piano hé oui j'en trouve encore en passant des heures à chercher sur le net  le soir pour son bonheur

Comments

[icilavie]

je suis venue 2 fois , suite au forum des faf jj'ai jamais posté, encore..quoi dire... dire et supposer que je omprends? alors qu ej'ai trois enfants en parfaite santé (enfin pour l'un des miens pars des années de galere quand meme..mais passées)serai vraiment pas terrible.Juste que là j'ose un petit mot.Il est je pense normal de se poser les questions que vous vous posez.je pense que vous allez rebondir , vos forces vous les retrouverez.je suis assez contre les acharnements medicaux, therapeutiques, et le reste, mais quand il s'agit de son enfant....On est mere....juste mere (et tigresse, aussi!) courage et a bientot

[marie]

Christine , Axelle a eu du sabril étant petite mais ça ne l'a pas calmé , elle a essayé tous les médicaments même ceux qui étaient en expérimentation elle est pharmaco résistante et comme les crises partent de partout elle n'est pas opérable ..........Merci pour votre petit mot et un gros bisous à Louis

[Christine]

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit Louis de 4 ans également porteur d'une stb. Par chance, l'association sabril+ dépakine permet de bien équilibrer son épilepsie. Mais il a déjà fait des états de mal lors de fortes fièvres qui sont très éprouvants tant pour lui que pour nous, ses proches. Je comprends donc votre état d'esprit face à ce mal qui dure depuis de longues années pour Axelle. Et je vous souhaite que vous finissiez par trouver le cocktail d'anti-épileptiques mieux adapté pour elle.
Bien amicalement,

Christine