La découverte
A l'âge de 2 semaines elle a commencé a cligner des paupiéres et rejetter sa tête en arriére avec mon zom on s'est demandé se qu'elle faisait donc j'ai un rdv chez mon doc ,je lui explique et ce CON ne dit s'est rien elle a les yeux qui font code phares !!!!!!!! l'abruti .Heureusement ,que je ne suis pas restée sur là j'ai pris rdv chez un pédiatre à qui j'ai expliqué la chose on lui a passé un EEG (éléctro encephalogarme) qui ne présentait aucuns soucis .Puis aprés elle a fait comme des renvois sans rien renvoyer ,donc on lui à fait une PH métrie pour voir si elle avait des remontées gastriques mais rien non plus !.Donc toujours dans le brouillard je l'aillaitais mais elle ne prenais pas de poids donc on a pensé qu'avec la fatigue mon lait n'était pas assez riche donc j'ai stoppé aprés 2 mois ,mais avec l'autre lait elle ne prennait pas plus !Donc 2 éme EEG tracé un peu perturbé mais rien d'allarmant .A 3 mois elle a souri avec la méche blonde de ma soeur elle a gazouillé puis 15 jours aprés plus rien silence total ????? L'été approchait ,je suis partie avec mes parents mon zom devait venir tous les wk ,mais au bout d'une semaine je suis rentrée je croyais avoir tuée ma fille ,elle avait attrapé un petit d'air et avait les yeux collés ,je suis allée au pharmacien pour lui acheter un collyre mais certains collyres ne sont pas bons pour les épileptiques elle avait les yeux droits au plafond et ne bougeait plus une horreur de la voir comme ça ,mais personne ne savait qu'elle faisait des crises d'épilepsies !!! Mon zom est venu et on est reparti avec lui le lundi j'ai télephoné au pédiatre rdv le mardi EEG en urgence le jeudi et le vendredi appel de mon pédiatre qui me disait qu'il fallait que je vienne dans l'aprés midi avec Axelle et mon mari à l'hospital ,elle y est restée 4 mois 1/2 le diagnostic est tombé un peu plus tard une semaine je pense Sclérose tubéreuse de Bourneville !!!!! une belle merde !
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