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Mon chez moi
14 mars 2007

Le retour à la maison

Le retour à la maison s'est pas fait sans appréhension ,vous vous doutez bien , mais on a essayé de continuer à vivre normalement on a pas mis Axelle sous un globe ,les enfts ont continué de jouer ,courrir ,crier dans la maison .Aline lui a donné le biberon ,ainsi que Ludo .On leur a toujours dit la vérité avec des mots d'enfts on leur expliqué que leur petite soeur ne sera peu être pas comme eux ,qu'elle ne parlera pas ,qu'elle ne marchera pas ,qu'elle avait mal à sa tête .Ils ont bien accepté Axelle (il parait que c'est parce que nous parents ont l'a accepté et qu'on leur a pas cacher la vérité ????) Je suis allée plus d'un jour en cata au pédaitre parce qu'elle faisait de nouvelles crises que je connaissais pas , et changer de traitements pour un autre .Elle avait de la cortisonne ,alors pas de sel ,il ne fallait pas qu'elle soit malade avec de la fiévre enfin tout un bazar ,mais bon on a diminuer jusqu'a l'arrét total de la cortisonne pour mettre un autre traitement.Elle a tout essayer même les médocs en expérimentation pour lui baisser ses crises.Et puis mois aprés mois , elle a joué avec des hochets ,puis elle s'est mise debout dans son parc et à 18 mois elle a marché LE BONHEUR avec 4mois d'hospital elle  marchait !!!!!!!!!!!!!et tout ce qu'elle a subi pour nous c'était formidable on pensait à l'époque que tout aller s'arranger ,vu comment elle était atteinte de sa maladie et qu'a 18 mois elle marchait on espérait ........... mais malheureusement on espére encore ou plutot on se rend compte que depuis  l'âge 18 mois son mental n'a pas évolué .Elle a été prise en charge par un centre en ville où j'allais voir une psy tous les 15 jours avec Axelle enfin je pense que c'était surtout pour me voir moi !!!! et la psychomotricienne 2 fois par semaine pour lui apprendre à se servir de ses mains elle avait 2ans on y allée pendant 1 ans et à l'age de 3ans ,ils m'ont parlé d'un centre à la journée sur Rouen quel horreur quitter ma fille !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais ça sera pour le prochain épisode

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